In de nazomer van 2019 schreef de Universiteit van Amsterdam een project uit waaraan alle studenten konden meedoen. Onder de titel ‘Let Me Tell You’ werd mensen gevraagd een creatieve bijdrage in te sturen waarin diversiteit en sociale inclusie centraal stonden. Welke verhalen kennen we en welke juist niet? Hoe spelen macht en autoriteit daarin een rol? Welke mensen en verhalen onttrekken zich aan ons oog, terwijl ze wel aanwezig zijn in de lokalen, de gangen, de gebouwen van de universiteit?

Marianne voelde zich aangesproken en dacht na over een inzending die zou aansluiten bij het werk dat ze voor ACE Aware NL aan het opstarten was. Jaren eerder had ze een boekvertaling gemaakt, waarin de aller-, allerkleinste mensjes in onze samenleving centraal stonden: de (extreem) te vroeg geboren baby’s, voor wie de zorg die ze in de eerste maanden en jaren na die vroeggeboorte krijgen, letterlijk van levensbelang is. Bij hen is het voor de buitenwereld zichtbaar dat ze volslagen hulpeloos zijn en op alle mogelijke fronten ondersteuning nodig hebben. Tegelijkertijd is de zorg die in het boek ‘Koester je kleintje’ voor hen wordt bepleit, zorg die álle baby’s nodig hebben. Geen enkele mensenbaby is immers in staat om zonder de toegewijde, sensitieve zorg van volwassenen te overleven.

In feite worden namelijk álle mensenbaby’s prematuur geboren: de hersenomvang bedraagt bij een à terme geboorte (zo’n 40 weken na de conceptie) 25% van de volwassen omvang. Ook baby’s die ‘op tijd’ worden geboren, kunnen nog jarenlang niet in hun eentje tot zelfregulatie komen; ze hebben coregulatie nodig. Dat is de reden dat ‘de eerste 1000 dagen’ zo belangrijk zijn: daarin worden basale setpoints gecreëerd. Die liggen weliswaar niet voor 100% vast (het brein is ‘plastisch’: het kan zich aanpassen), maar voor diverse lichaamsfuncties is latere aanpassing een zware, soms onhaalbare opgave. Daarom is het belang van een gezond begin, van een ‘kansrijke start’ zo groot: de eerste paar levensjaren zijn cruciaal voor wat volgt, voor hoe we ons als mens ontwikkelen, hoe gezien we ons voelen, en hoe zichtbaar we durven zijn. Een vroege levensfase met veel onveiligheidservaringen (of met simpelweg te weinig echte veiligheidservaringen) draagt risico’s met zich mee. Het kan ertoe leiden dat we levenslang diep van binnen een kind met ons meedragen dat zich in de wereld niet veilig voelt en dat veel dingen als bedreigend ervaart. Die beleving remt op allerlei manieren het sociale, maar zeker ook het creatieve en cognitieve functioneren. Dát is wie we niet zien in de universiteitsgebouwen, het beschadigde, getraumatiseerde kind dat in het volwassen lichaam woont. Dat werd voor Marianne het thema voor haar inzending.

Dit is de tekst die ze schreef als toelichting op haar visuele bijdrage, een tekst waarin ze de wetenschap over stressfysiologie en ACEs combineert met de diepmenselijke behoefte aan nabijheid, aan voedende relaties waarin we als mens wél echt worden gezien:

Wat zo ongelooflijk nodig is voor te vroeg geboren baby’s, is de blauwdruk en vingerwijzing voor wat een basale behoefte is in ons allemaal: mensen die er voor ons zijn als we heftige emoties meemaken, ‘the good and the bad’, mensen die ons vasthouden als we onzeker of verdrietig zijn, die met ons meelachen als we felbegeerde doelen halen of intens geluk ervaren, die met ons meedenken als we voor lastige of indringende keuzes staan. We snakken allemaal bij tijd en wijle naar mensen die ons bufferende bescherming bieden tegen een boze buitenwereld, die ons ruimte kunnen bieden waarin we veilig zijn, een ‘holding space’ waarin de ander zonder oordeel en met aandacht bij ons is en luistert naar ons oude of nieuwe levensverhaal (lees meer hierover in dit prachtige blog). Dat idee verbeeldde Marianne in de onderstaande fotocompilatie met gedicht.

Sinds begin februari 2020 hangt dit werk in de gangen van het hoofdgebouw op Roeterseiland, waar de Faculteit Maatschappij- en Gedragswetenschappen is gevestigd en waar Marianne haar master Medical Anthropology & Sociology volgde. De expositie, met nog veel meer mooie werken, zou tot eind juni te zien zijn, maar helaas hebben er maar weinig mensen langs kunnen lopen, nu de gebouwen grotendeels ontvolkt waren in de voorbije maanden. Daarom vandaag dit blog met de tekst en de beelden, op de dag waarop Mariannes zus in 1999 op 32-jarige leeftijd stierf aan de gevolgen van ACEs.

Wees lief en vriendelijk voor elkaar; houd elkaar vast, fysiek, met woorden, met oogcontact en in je welwillende gedachten aan en over elkaar, zeker richting de kinderen in ons midden!

Al jaren en jaren was ik gefascineerd door literatuur over veilige hechting, door het functioneren van de HPA-as (het stressregulatiesysteem dat werkt via een cascade vanuit de hypothalamus naar de hypofyse naar de bijnieren) en door de rol van het ‘knuffelhormoon’ oxytocine, dat toevallig ook nog een neurotransmitter bleek te zijn. Ik was in dat veld terechtgekomen door mijn werk als borstvoedingsvrijwilliger en later lactatiekundige, werk dat volledig draait om oxytocine en het effect ervan op de weeën tijdens en de homeostase direct na de geboorte, op de toeschietreflex bij borstvoeding, en op de hechting tussen moeder en kind. Veilige hechting, zo leerde ik, was de basis van je gevoel van veiligheid en welbevinden. Keer op keer luisterde ik naar die grote namen in ons vakgebied, die wereldberoemde ‘hot shots’, en in de loop der jaren daalde de boodschap die ze brachten dieper en dieper in, min of meer totdat ik me er niet langer van bewust was hoezeer die mijn blik op veel dingen vormde. Hoewel deze processen universeel zijn en zo oud als de mensheid zelf, realiseerde ik me ook niet echt dat ik tot op zekere hoogte nog altijd in een niche werkte, in een beroep dat tamelijk nieuw was in het gezondheidszorglandschap en dat deze kennis intensiever leek te gebruiken dan sommige andere vakgebieden.

Ik herinner me dat ik zo’n tien jaar geleden luisterde naar Nils Bergman, de beroemde Zweedse expert op het gebied van perinatale neurowetenschap. Hij is één van de grondleggers van de Kangaroo Mother Care-beweging en promotor van huid-op-huidcontact tussen een moeder en haar pasgeboren baby. Hij introduceerde bij mij het begrip ‘toxische stress’, gemunt door Harvard-kinderarts Jack Shonkof en gedefinieerd als ‘heftige en langdurige activering van de stressregulatiesystemen in het lichaam in afwezigheid van de bufferende bescherming van een volwassene’. Toxische stress, zo legde Nils Bergman uit, verstoort de hersenarchitectuur en leidt tot een stresssysteem dat al bij relatief lage drempels ‘aanslaat’; daardoor wordt het risico op stress-gerelateerde lichamelijke en geestelijke gezondheidsproblemen vergroot.

Allemaal op hun eigen manier voegden deze gepassioneerde professional elementen toe aan wat voor mijn een steeds sterker en duidelijker en vooral ook steeds logischer referentiekader werd voor de vraag waar ziekte vandaan komt. Het had altijd intuïtief logisch gevoeld dat de kindertijd een enorme invloed heeft op hoe we ons ontwikkelen van een volledig afhankelijk kind tot een volwassene met eigen karakteristieken, sterke en zwakke punten, kwetsbaarheden en glanzende talenten… maar hoe? Welke innerlijke processen combineren al die invloeden, al die ervaringen, al die beproevingen en zegeningen tot de persoon die we worden? Er is zowaar een woord dat al die processen beschrijft als één groot fascinerend, intern communicerend signaleringssysteem: psychoneuroimmunoendocrinologie! Zoals Nils Bergman zou zeggen, neuropsycholoog Donald Hebb citerend: ‘Cells that fire together, wire together!’ (‘Prikkelontlading is netwerkbedrading’, komt er in het Nederlands dichtbij.) Hoe meer de geest, het zenuwstelsel, het afweersysteem en de hormoonklieren met elkaar communiceren, hoe meer routes er worden aangelegd, hoe dichter en sterker al deze orgaansystemen verbonden raken, en hoe efficiënter ze elkaar kunnen informeren over wat er nodig is om de balans in het lichaam te behouden.

Hoe prachtig dit ook is… het werkt ook omgekeerd. Als bepaalde routes steeds opnieuw worden gebruikt, raken andere verwaarloosd en worden ze gesnoeid. Een deel van de (neurologische) lichaamscommunicatie verdwijnt en zoals de meesten van ons maar al te goed weten: als in gesprekken belangrijke details over het hoofd worden gezien, kan de kwaliteit van de conversatie rap omlaag gaan, defensief van toon worden, en in vechten of vluchten veranderen (zowel neurologische als tussen mensen). Het gesprek verliest kleurnuances en wordt zwart-wit, goed of slecht, voor of tegen, wat een adequate stressreactie bemoeilijkt.

Dit is, verdrietig genoeg, precies wat er gebeurt met veel baby’s en jonge kinderen wanneer ze toxische stress te verduren hebben en daarbij de bufferende bescherming van een ondersteunende volwassene ontberen. Het wordt dan moeilijk voor ze om hun gevoel van veiligheid overeind te houden, aangezien hun hele systeem in de overlevingsmodus is. Het is dit principe dat onderzoekers Vincent Felitti en Robert Anda ‘Adverse Childhood Experiences’ (of ACEs) hebben genoemd in hun onderzoek uit 1998. Je kunt hun studie hier vinden om een indruk te krijgen van waar ACEs over gaan. Ze gaan niet alleen over psychoneuroimmunoendocrinologische processen binnenin het individuele lichaam, over ‘life-style’; ACEs gaan in zeer belangrijke mate ook over sociaalculturele, politieke en economische omstandigheden die deze processen beïnvloeden.

Jack Shonkoff zegt in de film ‘Resilience’ dat het kind zich misschien niet herinnert wat er in die vroege fase gebeurde, maar dat het lichaam dat wél onthoudt. Hij zegt dat de problemen waarvan we dachten dat ze onbehandelbaar en onoplosbaar waren, er heel anders uitzien door de lens van de ACEs-wetenschap en daarom proactief moeten worden aangepakt. Zijn gezicht is een grote glimlach, als hij in de film zegt: ‘We should be going after it like a bear!’ Laten we samen met hem op jacht gaan!