ACE-study

Wetenschappelijke achtergrond

In 1998 publiceerden Vincent Felitti en Robert Anda een baanbrekend onderzoek dat later de ‘ACE-studie’ werd genoemd, een onderzoek naar Adverse Childhood Experiences (ACEs, ongunstige ervaringen in de kindertijd) en hun samenhang met gezondheid en welzijn als volwassene (Felitti et al. 1998). De belangrijkste bevinding was dat het niveau van toxische stress in de vroege levensfase (gedefinieerd als misbruik, verwaarlozing of disfunctioneren in de gezinssituatie) sterk gecorreleerd was met gezondheidsuitkomsten en gezondheidsgedrag later in het leven. Om een scorelijst voor ACEs op te stellen, werden de tien belangrijkste geïdentificeerd, maar er zijn er meer en het kenmerkende karakteristiek ervan is dat ingrijpende ervaringen voor het kind toxische stress creëren, wanneer (voldoende) bufferende bescherming van een stabiele volwassene ontbreekt. Sinds 1998 is er steeds meer inzicht ontstaan in de wijze waarop de kindertijd ongeëvenaarde kansen biedt voor het creëren van gezonde uitgangswaarden voor onderling gerelateerde processen als hersenontwikkeling, stressregulatie, darmfunctie en immuniteit (Burke Harris 2018; Roseboom 2018).

Het ACEs-perspectief en de schadelijke effecten van toxische stress vormen samen een lens die twintig jaar later nog altijd veel te weinig wordt gehanteerd om te kijken naar sociaal-emotionele problemen als angst, agressie, verslaving, depressie, zelfmoord, sociaal disfunctioneren, burn-out en voortijdig schoolverlaten (Van der Kolk 2015). ACEs vormen ook geen standaard instrument bij het onderzoek naar ernstige gezondheidsproblemen zoals hart- en vaatziekten, kanker, infectie en (auto)immuunziekten (Shonkoff et al. 2012; Shonkoff & Garner 2012). Over de hele linie is de wetenschap rondom ACEs opvallend afwezig in beleid en praktijkvoering in de samenleving als geheel (denk aan pre- en perinatale zorg, onderwijs, zorg voor (jonge) kinderen, geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg en juridische, justitiële en politieorganisaties). Dat is opmerkelijk, gezien het ernstige verlies aan gezondheid en levensgeluk waartoe trauma uit de kindertijd kan leiden, de moeilijkheden die het kan veroorzaken ten aanzien van sociale vaardigheden, en de drastische kostenstijging als gevolg van ziekte, lage productiviteit, disfunctioneren en uiteenlopende vormen van interpersoonlijke en intergenerationele relatieproblematiek (Bellis et al. 2019; Bowlby 2005a, 2005b; Independent Care Review 2020).

Zorgzame relaties met nabije anderen ondersteunen een gezonde neurologische, fysiologische, immunologische en sociaal-emotionele ontwikkeling, zodat kinderen kunnen opgroeien tot vreugdevolle, levenslustige volwassenen  (Grille 2008; Lancet 2016; Narvaez et al. 2013; UN OHCHR 1989). Zulke relaties helpen bovendien bij het doorbreken van intergenerationele overdracht van trauma dat zich gemakkelijk kan voortzetten als het niet wordt onderkend. Hoe beter volwassenen in staat zijn om het trauma dat ze mogelijk zelf hebben ervaren, werkelijk onder ogen te zien en aan te pakken, des te beter zullen ze zijn toegerust om de kinderen voor wie ze zorgdragen, een stevig fundament te bieden voor de rest van hun leven. Door te vragen ‘Wat heb je meegemaakt?’, ‘Wat is er met je gebeurd?’ (‘What happened to you?’), in plaats van ‘Wat is er met je aan de hand?’, ‘Wat mankeert je?’ (‘What is wrong with you?’), kunnen we mensen uitnodigen om in een veilige, niet (ver)oordelende omgeving hun levensverhaal te vertellen (Maté 2010, 2011). Wanneer de toehoorder de wetenschap achter ACEs begrijpt, zal er in het luisterproces meer ruimte zijn voor empathie en compassie ten aanzien van gezondheidsgerelateerde gewoonten. Wanneer we gedrag zien als een gevolg van emoties die op hun beurt een afspiegeling zijn van onderliggende behoeften, wordt het eenvoudiger om af te zien van een moreel oordeel en op zoek te gaan naar de ware oorzaken van risicovol gedrag en ziekte, zowel beroepsmatig als persoonlijk.

Het depolitiseren en decontextualiseren van veel gezondheidskwesties en deze afdoen als een ‘leefstijlprobleem’, doet geen recht aan het sterk context-afhankelijke karakter van ACEs (Hoke & McDade 2015; Huber 2011, 2015; Meloni 2014). Gezondheidskwesties bekijken vanuit het ACEs-perspectief verschaft ons een kader dat de biopsychosociale en intersectionele aspecten van trauma zichtbaar maakt. Als gevolg daarvan verandert het paradigma en daarmee de richting waarin we zoeken naar genezing en het te boven komen van trauma, zowel in persoonlijke als maatschappelijke zin (Engel 1977; United Nations 2015).

Via een nationale discussie en door het verbinden van burgergroepen en professionele gemeenschappen streeft dit project naar het creëren van maatschappelijk bewustzijn rondom de ACEs-wetenschap. Door ACEs op de radar te krijgen van alle sectoren in de samenleving die op de één of andere manier verantwoordelijk zijn voor de zorg voor baby’s en (jonge) kinderen, zullen jonge mensen betere kansen krijgen op een goede start of op het te boven komen van eventueel aanwezig trauma.

Scientific background

In 1998, Robert Anda and Vincent Felitti did a piece of groundbreaking research resulting in what was later called ‘The ACE-study’, a study into Adverse Childhood Experiences (ACEs) and their correlation with adult health and wellbeing (Felitti et al. 1998). The crucial finding was that the level of toxic stress in early life (defined as abuse, neglect or household dysfunction) was strongly linked to health outcomes and health risk behaviors later in life. To score the number of ACEs, ten main ones were identified, but there are more and the defining characteristic is that, without (enough) buffering protection from a stable adult, adverse experiences create toxic stress for the child. Ever since, insights have been further increasing that childhood offers a ‘window of opportunity’ when it comes to creating healthy setpoints for interrelated processes like brain development, stress regulation, gut function, and immune competence (Burke Harris 2018; Roseboom 2018).

More than twenty years later, however, the ACEs-perspective and the harmful effects of toxic stress offer a lens that is too rarely used to look at socioemotional pathology such as anxiety, aggression, addiction, depression, suicide, social dysfunctioning, burn-out, and school drop-out (Van der Kolk 2015). Neither is it a standard tool to investigate serious health issues such as cardiovascular disease, cancer, infection, and (auto)immune diseases (Shonkoff et al. 2012; Shonkoff & Garner 2012). In general, the ACEs-science is still conspicuously lacking from policies and practices throughout society (e.g. pre- and perinatal care, education, childcare, mental health care, addiction treatment, police and juridical and judicial systems), despite the severe loss of health and happiness caused by childhood trauma, the difficulties it can cause for social competence, and the drastic increases in costs due to pathology, low productivity, dysfunction, and various types of interpersonal and intergenerational relationship issues (Bellis et al. 2019; Bowlby 2005a, 2005b; Independent Care Review 2020).

Nurturing relationships with close others support a healthy neurological, physiological, immunological, and socioemotional development, so that children can grow into joyful, vigorous adults (Grille 2008; Lancet 2016; Narvaez et al. 2013; UN OHCHR 1989). Such relationships also help to break the cycle of intergenerational trauma, that can easily persist when trauma is not acknowledged. The more thorough adults address and deal with the trauma they may have suffered themselves, the better equipped they are to offer the young ones a solid foundation for life. By asking ‘What happened to you?’ instead of ‘What is wrong with you?’, people are invited to share their life narratives in a safe, non-judgmental environment (Maté 2010, 2011). When the listener understands the science behind ACEs, the listening process allows for more empathy and compassion towards health-related practices. Seeing behavior as a consequence of emotions that in turn reflect underlying needs can help to take away the moral judgment and address the root causes of risk behavior and pathology, both in professional and in private settings.

Depoliticization and decontextualisation of many health issues and relegating them to the lifestyle domain does not do justice to the highly contextual character of ACEs (Hoke & McDade 2015; Huber 2011, 2015; Meloni 2014). Approaching health issues from an ACEs-perspective provides a framework that identifies biopsychosocial and intersectional aspects of trauma, which changes the paradigm and thus the direction chosen for healing, both at a personal and at a societal level (Engel 1977; United Nations 2015).

Through a nation-wide discussion and by connecting lay and professional communities, this project aims to raise societal awareness about the ACEs-science. By getting ACEs on the radar of all sectors of society that are in any form responsible for the care provided to babies, infants and children, young people will have the chance for either a better start in life, or better healing once trauma is present.